Home » Essay » Van wilsverklaring naar waardengesprek – Zorgvuldig omgaan met levenseinde

Foto Alex Boyd

Van wilsverklaring naar waardengesprek – Zorgvuldig omgaan met levenseinde

“Ik ben weggegroeid van het overzichtelijke ja of nee”, zegt Marinus van den Berg in onderstaande beschouwing over euthanasie en zelfgekozen dood. In plaats van eisen en verklaren, van felle woorden en stellige meningen pleit hij voor “luisteren naar de vragen achter de vragen. Niet vooraf weten maar samen ontdekken.”

Door Marinus van den Berg

Ik ben een boerenzoon, geboren in 1947, de oudste van veertien. Mijn ouders hadden koeien, kalveren, varkens, rogge, haver en fruitbomen. De koeien hebben het gewonnen. Mijn ouders waren katholiek zoals mijn hele familie en de school en de kerk. Er waren enkele protestanten in mijn omgeving, waaronder de buren, de huisarts en de veearts. De verhoudingen waren open en hartelijk. Ik kom uit een overzichtelijke wereld waarin voor mij christenen protestanten waren.

Wie nu een wandeling maakt van Heino naar Wijhe, die ziet een boerderij waar varkens vrij kunnen modderen, dat heet biologisch, je ziet woonboerderijen, enkele megastallen, een paar zorgboerderijen, kale maisvelden. En veel hoge heggen en bordjes waarop staat verboden toegang, privéweg en hier waak ik. Er zijn dus heel wat erven waar je niet zo maar mag komen. De wereld is veranderd van coöperaties, naoberschap naar red allereerst jezelf en denkt u aan zelfdoding dan kunt u bellen. U kunt hulp krijgen als u uw hulpvraag kent en uw nummers onthoudt. Wie gaat er nog naar iemand toe en kan stil zijn?

Leven moest

Van euthanasie hoorde ik ook op mijn priesteropleiding nog nauwelijks. Al verscheen toen Medische Macht en medische ethiek van J.H. van den Berg met eerste vragen over de alsmaar toenemende medische mogelijkheden Dat was rond 1970. Op mijn werk in het eerste verpleeghuis heb ik nog gezien hoe dementerenden die weigerden te eten gedwongen werden te eten. Ik onthoud u de taferelen. Leven moest, dood was een failure.

Maar het tij ging keren. Nu worstelen we met de vraag of een dementerende in een verzonken ik-fase nog een mens is. Een vraag die mij werd gesteld. We noemen zo iemand een kasplantje. Ik zei ja, maar wat was de vraag achter de vraag? Die ging over onmacht, pijn en afscheid. Een mens blijft voor mij een mens tot na de laatste adem en vraagt altijd om zorgvuldigheid. Laat ik daarin duidelijk zijn.

Zorg is geen product maar een gebeuren tussen mensen. Ik had niet voor de eenheidsworst gekozen en dat hoorde ik ook terug van artsen en verplegenden.

Ik herinner me nog goed de 48-jarige man met MS in het verpleeghuis die mij vertelde met zijn arts over euthanasie te willen spreken. Hij was gehuwd en had een dochter van 11. Hij wilde de toenemende afhankelijkheid niet verder laten gaan. Hij was hervormd opgevoed en zei “ik zie mijn leven als gegeven leven en wil het in waardigheid teruggeven.” Hij liet het dus niet, zoals weleens gezegd wordt, aan God over. Hij was een pietje-precies die al zijn vakantiebonnetjes had bewaard. Voor de arts werd het haar eerste euthanasie. Er zaten vier maanden van veel gesprekken met hem en zijn gezin en ouders tussen.

Gaan sterven is niet alleen een persoonlijk gebeuren maar ook altijd een relationeel, een gezins- en of familiaal gebeuren en sociaal. Kijk maar de week van Eberhard van der Laan en Anne Faber. De euthanasie was op een maandagmiddag om twee uur. Het was voor allen een indrukwekkend en zorgvuldig traject. Ik ging in de avond langs de Maas zitten om bij te komen en leidde op vrijdag de afscheidsdienst in een aula. Voor mij was dit een passagetijd van praten over euthanasie naar het luisteren en spreken met iemand die zijn naasten, zijn vrouw, mij, de arts aankeek en deze vraag stelde.

Niet een verklaring

U hoort het goed die deze vraag, niet een eis, niet een verklaring. Hij sprak met ons over de waarde van zijn leven tot nu toe en wat voor hem waardig sterven was. Hij was een intelligent hoogopgeleide man. Ik ben ook een hoogopgeleide witte man en dat heeft indachtig Janneke Stegeman, zo zijn beperkingen. Ik ben niet alleen een denker over religies en levensbeschouwingen waaraan je in een stad als Rotterdam niet ontkomt, maar ik ben ook een religieus denkend mens.

Vragen zijn me niet vreemd en ik ben weggegroeid van het overzichtelijke ja of nee. Dat is verrijkend en ook lastig. Ik heb de vraag om euthanasie in vele toonaarden horen stellen. Ik heb weet gekregen van de artsen die zich onder druk voelden en ik weet van artsen die er aan lijden geen ja te kunnen zeggen op de vraag. Ook zij zijn integere artsen en dat waren niet allemaal christenen maar ook artsen die geen kerkelijke carrière kenden. Ik zeg dit vanwege de beeldvorming.

Veel is niet wat het lijkt en dat werd me ook steeds duidelijker in vooral mijn Rotterdamse tijd, sinds 1995. Bert Keizer zegt dat er veel tumult is bij het einde. Ik neem veel chaos, crisis, onwetendheid, angst en onmacht waar die steeds weer gedecodeerd moeten worden. We hebben open vragen nodig in plaats van defensief of offensief de stellingen te betrekken.

Luisteren naar de vragen achter de vragen. Luisteren naar levensverhalen, naar de feiten, de beleving en de betekenis. Niet vooraf weten maar samen ontdekken.

Vergissen

Ik weet het dus allemaal niet zo precies. Ook niet als het gaat om voltooid leven, om dementie en euthanasie of bij ernstig psychiatrisch leed. Ik kan niet zo goed tegen hen die het allemaal wel lijken te weten. Paul van Tongeren zou zeggen: een mens kan zich ook vergissen. Een notie die slecht ontwikkeld lijkt.

Ik dank mijn leven aan mijn ouders en ik ben naar hun graf gegaan toen ik in september mijn zeventigste verjaardag vierde en mijn veertigjarige priesterwijding. Geboorte en sterven horen voor mij allereerst tot de orde van de intimiteit. Ik heb het moeilijk met onderzoeken die me vertellen dat 75 procent van de bevolking meent dat we recht op euthanasie hebben of op een doodspil. Wat is dat voor een recht en weet men op welke vraag men een antwoord geeft? Van mijn dood en sterven weet ik nog niets. Liever luister ik naar wijze mensen als Paul Schnabel, wiens rapport wel erg snel opzij gelegd is, dan naar snelle onderzoeken.

Schreeuw van vereenzaming

Ik kom tot mijn tweede deel van dit driedelig betoog. Ik wil met u nog enkele geanonimiseerde verhalen delen.

Verhaal één gaat over een 84-jarige weduwe die na de dood van haar man naar een ander deel van het land was verhuisd, een slecht contact had met een van de kinderen, terwijl het andere in het buitenland leefde. Ze zag steeds slechter, was slecht ter been, kwam weinig nog uit haar flat. Ze had het boek Uitweg van Chabot in huis en medicijnen gespaard. De wijkverpleegkundige die voor de steunkousen kwam vond haar. 1-2-1 werd gebeld. Via haar kwam ik bij haar in een smaakvol ingerichte flat met mooi uitzicht… Dit is 10 jaar geleden. Deze vrouw is verhuisd, de contacten zijn verbeterd en ze leeft nog. Een schreeuw van vereenzaming.

Dit is een verhaal, maar ik mag en wil er niet mee aan de loop gaan en het veralgemeniseren. Ik wijs u voor zover nodig graag op het boek Voltooid leven van Els van Wijngaarden.

Autobiografie

Mijn tweede verhaal is van een 64-jarige die een praktijk aan huis had, ongehuwd, veel verbroken relaties en die wilde sterven door te stoppen met eten en drinken (versterven dus). Ze had al bijna alles verkocht toen ze in het hospice kwam. In mijn eerste contact zei ze dat de dorst zwaar viel. De volgende dag vertelde ze dat ze onder de indruk was van de liefde en de zorg van de verplegenden en de vrijwilligers. Ik vroeg haar of ze iets wilde vertellen van haar ouders, haar afkomst en gezin. Bijna heel haar familie was in de kampen omgekomen… Zes weken later stond ik naast haar in de boekhandel… Ze is teruggekeerd naar huis. Ik moet het kort houden, maar: had nooit eerder iemand naar haar autobiografie gevraagd? Geen zorg kan zorgen zonder kennis van het levensverhaal.

Leo

Mijn derde verhaal is wat langer en gaat over Leo. Hij werd 84 maar dat zag je beslist niet. Je kunt je zeer verkijken. Hij kwam in 2014 op mijn weg. Hij had een aneurysma en vond met moeite een cardioloog en vooral een chirurg die de operatie aandurfde. Leo was gehuwd met een jongere vrouw, welbespraakt, katholiek opgevoed, meer dan een cultuurchristen, bezocht op zondag de parochiekerk. Hij hield rekening met zijn sterven, bereidde zijn uitvaartdienst voor en vroeg om de ziekenzalving. Hij was meer aan het woord dan zij. Ik ontmoette hen drie keer en enkele weken na de ziekenzalving vond de operatie succesvol plaats. Daarna hoorde ik niets meer van hen. In 2016 als ik met pensioen ben, in een stiltecoupe zit, gaat mijn mobiel. Het is Leo. Hij vraagt of ik zijn uitvaartdienst wil leiden. Het wordt me duidelijk dat hij wil sterven zonder arts.

Ik ben in de war maar maak een afspraak. Hij is een joviale man die je de hele tijd wel wil aanraken. Hij heeft een prachtige auto en een modern ingerichte flat in een seniorencomplex. Mooi uitzicht maar het ging om inzicht. Daar vertelt hij me van zijn Lies die aangegrepen werd door de angst te moeten leven zonder hem… ik laat details weg… ze kreeg medicatie van de huisarts. De angst was een angststoornis… Op hun trouwdag was ze bijna een dag zoek. In de avond van die dag is ze gesprongen. Dit alles wist ik niet.

Zij was door een gereformeerde collega begraven. Nu zat hij zo een twee jaar later tegenover – naast mij. Hij had alles geregeld. Hij had zijn kapitaal bestemd voor een project voor betere gezondheidszorg voor kinderen in Guatemala. De huisarts had gezegd niet op zijn verzoek om euthanasie te kunnen ingaan. De levenseindekliniek had dit bevestigd. Hij had medicatie via het buitenland. Hoe weet je dat dat werkt? Een arts heeft een tip gegeven. Hij had er onder meer met zijn zus en zijn volwassen neven veel over gesproken. Hij had weerwoord en tegenspraak gehad. Ik hoefde niet te proberen hem op andere gedachten te brengen. “Ik ga naar Hem die ik hoop te zien”, zei hij. En natuurlijk ook haar zonder wie hij niet kon leven.

Bijna drie maanden ben ik met hem opgetrokken. Op een zondagavond heeft hij zijn medicijnen genomen. In de nacht kwam de gemeentelijke schouwarts en een officier van justitie die onder de indruk waren van de zorgvuldigheid. Ik hoorde dit de volgende dag. Op zijn uitvaart kon ik met zinnen die ik met hem had besproken vertellen dat hij zonder arts was gestorven. Chabot noemt het zelf-euthanasie.

Ik mocht hier over in het openbaar spreken omdat hij vond dat deze dood,  zoals hij zei, “uit het verdomhoekje moet”. Ik deel die gedachte ondanks of juist vanwege alle vragen.

Schade

Ik denk vaak over de vraag: hoe kan extra schade of trauma door een wrede dood voorkomen worden? Schade, niet te verwarren met pijn die er altijd is soms samen met opluchting als het goed is gegaan en het lijden voorbij. Er is zorgvuldig gesprek nodig over zorgvuldig omgaan met levenseinde en geen debat dat polariseert.

Hij noemde zijn leven niet voltooid maar zei: “er kan niets meer bij.” Er kan niets meer bij in mijn beker van verdriet, gemis en pijn… Had de man rouwhulp moeten hebben? Om maar een vraag voor te zijn. Hij liet op zijn erf niet iemand toe die dat zou willen of kunnen bieden. Hij was al gestorven. Ik moest denken aan een Japans gezegde dat als twee mensen intens van elkaar hebben gehouden, de achterblijvende de eerst gestorvene is. Ik zeg het met huivering en respect. Hij zei een paar maal “kunnen mensen ook teveel van elkaar houden…” Hier was een mens die me aankeek. Een mens die je aankijkt kan je anders laten zien. De kijk van de Franse filosoof Levinas op het leven is me dierbaar geworden. In het gelaat van de ander is de Ander als een appel. Soms moet ik zwijgen. Ik ga niet over het geweten van de ander.

Dialoog

Ik deelde een aantal verhalen en ze zijn allemaal verschillend. Ik deel ze omdat ik voor dialogen ben. Dialoog en ontmoeting moet ons ding zijn. Ik ga niet nog veel zeggen over wat een christelijke visie op autonomie is. Het is meer dan materiële autonomie, van niet afhankelijk zijn. Het gaat om een innerlijke vrijheid in verbondenheid. In het levenseinde kan een mens vrij worden. Dat heb ik mogen zien.

Er is al veel gezegd. Alleen dit dan nog: dat Jezus voor mij een wonder van ontmoeting, een meester in de dialoog was. Hij keek mensen aan. Mensen keken hem aan en raakten hem. Hij raakte ze van zijn kant vanuit zichzelf aan. Als een mens je aankijkt en je bent bereid je te laten aankijken dan begin het luisteren en kunnen panelen gaan schuiven. Als een lijdende je aankijkt is hij de eerste leraar. Oog in oog staan met een mens kan je leven veranderen, je denken en kijken.

Waardengesprekken

Met huisarts Schuurmans in Trouw van 1 oktober pleit ik voor waardengesprekken. Wie en wat kunnen we voor elkaar zijn en betekenen? Hoe kijken we naar elkaar? Een wil is niet het einde maar een begin. Gesprekken, allereerst in de kring waar intimiteit en veiligheid is om elkaar beter te leren kennen als het gaat om precaire vragen en als je deelt dat een zorgvuldig levenseinde een groot goed is. Het voorkomt trauma’s.

Er is wel veel publiciteit over de gewilde dood en soms voelt het als een soort brainwashing met harde stemmen. Ik ben me doodgeschrokken van het noemen van de leeftijd van 75. Ik kan niet alleen denken in kalenderleeftijd maar ik leef in beleefde en geleefde leeftijd: elke dag een dag. De oudere bestaat niet. Alleen deze mens. Soms denk ik dat het gesprek dat Schuurmans bedoelt nog maar nauwelijks is begonnen.

Ik meen een grote verlegenheid in het omgaan met onmacht te zien. En het uithouden met onmacht en sprakeloosheid. Veel woorden, weinig stilte. Dat is de andere kant van de maakbare samenleving met haar Zwitserleven gevoel waarin de Nationale postcode loterij ons uitnodigt om te spelen voor een levenslang genieten. Die andere kant las ik in het boek van de journalist Marcel Langedijk Gelukkig hebben we de foto’s nog over de zelfgekozen dood van zijn broer. Een eerlijke zuivere stem die mij niet onbewogen liet. Geen vanzelfsprekendheden maar veel vragen… Waarom is er toch zo een taboe op lijden in geestelijke en lichamelijke zin? Dat taboe verstikt veel mensen.

Zorg

Tot slot: de meeste mensen sterven niet na euthanasie, zelfeuthanasie of na de hand aan zichzelf te hebben geslagen,  maar plotseling of na een –  soms lange – tijd van zorg en aandacht, noem het palliatieve zorg. Deze wijze van sterven is niet sexy en krijgt minder aandacht in de media. Ik denk dat aan alle sterven goede palliatieve zorg vooraf moet gaan, ook bij euthanasie en zelfeuthanasie. Geen stervensbegeleiders, maar mensen die met zorg tot het einde meegaan.

Ik ben huiverig voor het gesloten, zekere weten, maar ga open als we aan tafel gaan zitten. Misschien hebben seculieren, christenen, heidenen, gelovigen en zoekers elkaar meer te zeggen dan we van elkaar denken. En dan heb ik niets gezegd vanuit ook mijn ervaringen met moslims en hun omgaan met levenseinde… Ik heb nog veel te leren en ik ben een boerenzoon in een moderne multiculturele stad geworden. Een gemengd bedrijf waar ik van kan genieten als je elkaar ontmoet en samen optrekt. Ik leef naar morgen toe en leef nog altijd “van wat komt” en wat ik niet in eigen hand heb.

—–

Dit artikel is de neerslag van een lezing die Marinus van den Berg hield bij het Allerheiligenberaad, 2 november 2017.

Marinus van den Berg is pastor en was 40 jaar geestelijk verzorger in meerdere verpleeghuizen en een hospice. Hij woont in Rotterdam en publiceerde o.a. Lijden verlichten, Rouwen in de tijd, Meegaan tot het einde en Na-werk-tijd. (mjvdb@planet.nl)

 

Literatuur

J.H. van den Berg, Medische macht en medische ethiek, Callenbach, 1969.

Els van Wijngaarden, Voltooid leven. Over leven en willen sterven, Atlas Contact, 2016.

Carl-Henning Wijkmark, De moderne dood, Ambo, 2006, met voorwoord van Hans Achterhuis

Boudewijn Chabot, Stella Braam, Uitweg. Een waardig levenseinde in eigen hand, Nijgh & van Ditmar, 2010

Marcel Langedijk, Gelukkig hebben we de foto’s nog. De zelfgekozen dood van mijn broer, Uitgeverij Q, 2017

Ger van Loenen, Lof der onvolmaaktheid. Waarom zelfbeschikking niet genoeg is om goed te leven en te sterven, Ten Haven, 2015

Bert Keizer, Tumult bij de uitgang. Lijden, lachen en denken rond het graf, Lemniscaat, 2013.

Erik Borgman, Leven van wat komt. Een katholiek uitzicht op de samenleving, Meinema, 2017.

Paul Schnabel e.a., Voltooid leven. Over hulp bij zelfdoding aan mensen die hun leven voltooid achten. (Adviescommissie Voltooid leven), Den Haag, 2016. (Zie hier de pdf-versie online.)

Janneke Stegeman, Alles Moet Anders. Bevrijdingstheologie voor Witte Nederlanders, Boekencentrum, 2017. (Essay bij gelegenheid van haar afscheid als Theoloog des Vaderlands.)

Print Friendly, PDF & Email

2 reacties

  1. Frans E.M. Verhaar pr.

    De voorbeelden zijn mooi en verhelderend. Zie je daarvan af, dan is het artikel een ego-document.

  2. Mooi, evenwichtig en genuanceerd artikel, geschreven met veel liefde en aandacht voor ‘het niet kennen van het doodsgeheim’ en hoe dat voor elke mens een ander gezicht kan hebben. Voor lezers die meer willen lezen over zorgvuldig omgaan met de doodswens van ouderen, wil ik hierbij graag mijn bevindingen en inzichten aanbevelen die ik heb opgeschreven in mijn boek ‘Doodswens bij ouderen. Een oeroud fenomeen van binnenuit bezien’ Boekscout 2016. https://www.boekscout.nl/shop2/boek.php?bid=6403

Geef uw reactie

Uw emailadres wordt niet gepubliceerd.Verplichte velden zijn gemarkeerd *

*