“Kwetsbare mensen humaniseren de samenleving”, zegt Andries Baart, grondlegger van de presentietheorie. “Het is goed voor ons als we ons op hen afstemmen. We leren zo rekening te houden met elkaar”. In zijn recente boek, De Zorgval (samen met journalist Christa Carbo) pleit hij voor eerherstel van de kwetsbaarheid. Maar zonder te romantiseren: “Er is ook kwetsbaarheid waar je tegen moet strijden.” Religieuze tradities hebben daarbij een eigen inbreng. “Ze kunnen Nederland iets teruggeven van wat we nu tekort komen.”
Door Theo van de Kerkhof
Heel zijn werkzame leven doet hij onderzoek naar zorg en kwetsbaarheid. Nu heeft zijn vrouw borstkanker. Niet dat het zijn inzichten veranderde, maar: “Dan komt het wel ineens heel dichtbij.” Van zorgonderzoeker naar zorgontvanger? “Het ligt ingewikkelder”, zegt Andries Baart, theoloog, andragoloog, filosoof en bovenal grondlegger van de presentietheorie. “Je gaat langs het hele circuit van medische voorzieningen. In die zin ben ik samen met mijn vrouw zorgontvanger. Maar ik heb natuurlijk ook zorgen om en te zorgen voor mijn vrouw; ik ben dus ook zorgverlener. En dan moet je een hele hoop mensen geruststellen, vrienden, onze kinderen. Dat gold ook voor mijn vrouw. Ze is buurtpastor en veel mensen schrokken enorm, waren bang haar kwijt te raken. Mensen reageren soms alsof je al zo ongeveer dood bent. Het rare is: je moet als zieke dan heel veel zorg geven aan je omgeving. Het is goed om dat soort onderscheidingen te onderkennen.”
Zijn werkweek in nu gecentreerd rond de chemotherapieën van zijn vrouw. Mantelzorger dus. Maar die term laat Baart zich niet aanleunen. “Ik houd niet van dat begrip. Mantelzorg is een beleidscategorie. Met dat woord druk je mij uit mijn natuurlijke rol. Ik ben haar partner, haar echtgenoot”. Het typeert de kern van zijn presentiedenken. In onze hoogmoderne cultuur dreigen anonieme systemen voortdurend het concreet menselijke te verdringen. Vooral kwetsbare mensen worden daar gemakkelijk de dupe van. Ze worden vermangeld in een systeem dat steeds meer uitgaat van zijn eigen logica en niet van de logica van de mensen om wie het begonnen is.
Voorbij de theorie
“Neem jongeren met een licht verstandelijke handicap. Nederland blieft die jongeren niet. We willen ze het liefst wegstoppen, opsluiten, op hun donder geven.” Maar wat gebeurt er als je vanuit hun leefwereld kijkt naar wat er nodig is?, vroeg Baart zich af. “De presentietheorie is ontstaan doordat ik mensen ben gaan volgen die ik goed vond in hun vak. Wat doet nu een goede pastor, een goede maatschappelijk werker, of een onderwijzer die een kei is in zijn vak? Wat dan opvalt: ze doen iets anders dan in de boeken staat; iets anders dan ze op school geleerd hebben en zelfs iets anders dan zij zelf zeggen dat ze doen. ‘Presentie’ is voorbij al die lagen van theorie en diagnostische rasters gaan en aansluiten bij het leven zelf. Wat de theorie voorschrijft, staat soms op enorme afstand van wat goede werkers feitelijk doen.”
“Wat dat dan is? Ze werken relationeel. Ze kijken naar de concrete persoon en wat die behoeft. Daarvoor moet je dichtbij komen, in relatie treden, goed kijken, afstemmen, aansluiten. Ik zal een voorbeeld geven van zo’n licht verstandelijk gehandicapte jongere. Een meisje van 14, verschrikkelijk dossier, grote gedragsproblemen, geen katje om met blote handen aan te pakken. Via een gerechtelijke machtiging is ze in een gesloten inrichting geplaatst, waaruit ze op een dag ontsnapt. Uiteindelijk wordt ze opgespoord bij haar ouders. Aan een orthopedagoog de taak haar te gaan ophalen. Politiehulp is beschikbaar; maar die laat hij achterwege. Wat zegt die man nou als hij bij dat meisje komt? Hij zegt: ‘Wat knap van jou, je hebt mijn verwachtingen overtroffen. Je kon niet met je ouders overweg en nou ben je zelf naar hen toe gegaan. Wat ongelofelijk goed van je. Ik ben trots op je.’
Hier gebeurt het omgekeerde van het meest voor de hand liggende: namelijk straffen. Dat kan alleen omdat die pedagoog denkt vanuit zijn relatie met dat meisje en daardoor begrijpt wat dat weglopen betekent. Dat kan hij niet aflezen aan protocollen of algemene richtlijnen. Omdat hij vanuit de relatie kijkt, komt hij tot een totaal andere evaluatie en handeling. Dat vind ik geweldig.”
Het gaat Baart er niet om dat alle weglopende kinderen geprezen moeten worden. “Relatie, kijken, waarderen. Daar gaat het om. Dat lijkt voor de hand liggend, maar is het allerminst. Het vraagt moed, taxatievermogen. Je moet los van de standaardmethode per geval beoordelen wat je wel of niet moet doen, wel of niet uit je professionele rugzak moet halen.”
Hardnekkige problemen
“Laten we eerst vaststellen: de zorg in Nederland is excellent”, zegt Baart. “Maar dat neemt niet weg dat we met een paar taaie en hardnekkige problemen zitten. De zorg is zelfreferentieel geworden. Ze neigt ertoe om de zorg uit te leggen in de logica van het systeem (van de medicus, de manager, de econoom) en niet in termen van de zorgontvanger. In ziekenhuizen werken ze met behandelpaden. In feite het lopende band model. De patiënt komt langs verschillende specialismen die allemaal wat aan hem doen. Het ziekenhuis als een reparatiewerkplaats, waar aan je gesleuteld wordt tot je weer gerepareerd bent. Maar de kern van zorg is niet repareren. De kern is dat de zorgontvanger kan zeggen: ‘Dit helpt mij te leven of dit helpt mij desnoods om goed te sterven.’ Met oude mensen wordt soms heel wat afgedokterd. Een goede arts, en die zijn er gelukkig velen, weet ook wanneer hij niets moet doen, van behandelen moet afzien.”
“Nee, ik houd niet van die tegenstelling ‘liever een deskundige chirurg dan een aardige chirurg’. Technisch kunnen is een essentieel deel van de professionaliteit, maar oog voor de leefsituatie van de patiënt is dat evenzeer. Een meniscusoperatie is heel technisch. Toch maakt het heel wat uit of het gaat om de knie van een voetballer of van een dame van 80. Er bestaan geen losse knieën of ledematen. Als eenmaal vaststaat dat er geopereerd moet worden, moet dat zo deskundig mogelijk gebeuren. Maar de afweging óf een ingreep überhaupt nodig is, is deel van goede zorg. Een goede dokter komt dus niet pas in beeld bij de ingreep”
Daar zit volgens Baart ook een zakelijke winstkant aan. “Ik krijg vaak de vraag: ‘Maar die presentiebenadering van u, is dat wel betaalbaar?’ Die vraag veronderstelt dat een meer relationele, persoonlijke aanpak duurder zal uitvallen. Maar uit onderzoek blijkt dat het aantal medische ingrepen afneemt als je meer oog hebt voor de leefwereld van de patiënt. En bij mensen met psychiatrische aandoeningen neemt door die intensieve persoonsgerichte aanpak het aantal opnames fors af. Over het geheel genomen werkt de presentiebenadering kostenbesparend. Er zijn minder mismatches: minder slecht passende of overbodige ingrepen en therapieën.”
Zorg begint met aandacht, zegt Baart: “‘Jahwe heeft het weeklagen van zijn volk gehoord’ (Exodus 3, 12), om het maar eens theologisch te zeggen. Daar begint presentie. Nee, het komt niet altijd goed. Maar je hebt het weeklagen gehoord, je bent erdoor geroerd, weet dat je er moet zijn. Veel professionals willen dat wel, maar de werkelijkheid is dat ze gevangen zitten in een web van richtlijnen, screeningsformulieren, intakeprocedures. Ze hebben geen vrije blik meer. Je bent niet meer vrij om te kijken naar dat leven dat aan je verschijnt. Je stelt de vragen die jij van je vak moet stellen, zodat je weet in welk rubriek de cliënt valt.
Rehabilitatie van de kwetsbaarheid
“Mijn laatste boek heet De zorgval [samen met Christa Carbo, zie kader, ThvdK]. Als ik in Nederland zorg ga halen, krijg ik die zorg en meestal van behoorlijke kwaliteit. Maar tegelijk is die zorg alleen in een val verkrijgbaar. Die val maakt je ook een beetje ziek. Ziek worden van de dokter. Vooral kwetsbare mensen lopen dat risico. Mijn boek had ook als titel kunnen dragen: ‘Rehabilitatie van de kwetsbaarheid.’ Mijn stelling is - en daarin sluit ik aan bij Erik Borgman - “dat kwetsbare mensen, als ze in hun kwetsbaarheid gerespecteerd worden, bijdragen aan de humanisering van de samenleving. Kwetsbaarheid is niet zomaar een te bestrijden kwaad. Het leert ons dat we ons op elkaar moeten afstemmen, rekening moeten houden met elkaar. Ja, dat is goed voor ons. In Nederland kan elf procent van de mensen niet zo goed meekomen, omdat het gewone leven te veeleisend is, te snel, te talig, te complex. De samenleving is ermee gediend als gezonde mensen zich voortdurend op die groep afstemmen.”
Maar, zo voegt hij toe: “We moeten niet romantiseren en wel precies uit elkaar leggen waar we het over hebben.” Baart onderscheidt drie vormen van kwetsbaarheid. “Wat van waarde is, is breekbaar, delicaat (precarious). Ik word kwetsbaar omdat ik van mijn vrouw houd, van mijn kinderen. Dat is kwetsbaarheid waar ik niet vanaf wil. Ik houd niet van die stoïcijnse gedachte dat je je zou moeten onthechten van mensen.”
“Een andere vorm is de frailty, de broosheid die nu eenmaal aan al het aardse is meegegeven. Alles is vergankelijk. Ook wij zelf worden ziek en gaan dood. Moet je daar tegen strijden? Google steekt geld in grootse visionaire projecten, moonshots noemen ze dat. Hun laatste moonshot is de menselijke onsterfelijkheid. Een schande dat we doodgaan, vindt Google. Tja…”
Maar er is ook een vorm van kwetsbaarheid waar je wel degelijk tegen moet strijden, vindt Baart . “Dat is de vulnerability, dat wat aan het leven knaagt. Het betere minder maakt. De achterstandswijken met hun ongezonde woningen, minder bekwame opvoeders, slechtere opleidingen, ongezonde voeding. Daar is werk aan de winkel en daar kun je ook echt wat.”
In overheidsbeleid wordt er nog al eens gehusseld met die verschillende vormen van kwetsbaarheid als ze al benoemd worden: ineens moet iedereen zelfredzaam worden, zelfregie voeren, aan zelfmanagement doen. Het is allemaal heel ideologisch en niet voor iedereen weggelegd, vindt Baart. “Mensen die zwak staan worden ineens tot zelfredzaam verklaard en daarmee gemakkelijk in de kou gezet. En tegelijkertijd worden mensen voor kwetsbaar versleten, die dat helemaal niet zijn, asielzoekers bijvoorbeeld. De mensen die in Lampedusa verdronken zijn, zijn geen kwetsbare mensen, maar juist heel krachtige, zelfredzame en ondernemende mensen. Maar zij worden door onze wetgeving kwetsbaar gemaakt en verdrinken vervolgens. Zo wordt de term kwetsbaarheid als een wisseltruc gebruikt, waarmee maatschappelijk falen op individuen wordt afgeschoven.”
Kantelingen
De presentiebenadering vindt veel weerklank. Blijkbaar raakt ze aan een diep gevoelde behoefte aan meer menselijkheid in de samenleving. Ondanks de bijna onvermijdelijke processen van rationalisering en differentiatie die horen bij de complexe moderne samenleving, staan er steeds weer individuen op die het verschil maken, die hun vrijheid niet inleveren en hun roeping om ‘er te zijn’ niet kwijtraken. “Als ik zie hoe goed mijn vrouw begeleid wordt bij de chemotherapieën: verpleegkundigen die goed kijken wat er precies met haar gebeurt, die nabij blijven, maar niet klef worden, een mooi subtiel spel. Dan denk ik: nou, nou nou, die vrouwen kunnen wel wat. Daar moeten we maar goed naar kijken als we willen weten wat goede zorg is.”
Ook op organisatieniveau zijn er ontwikkelingen: “Het St. Elisabeth Ziekenhuis in Tilburg wil het liefste ziekenhuis van Nederland worden. Je ziet dat er kantelingen optreden.”
In het beroepsonderwijs zou Baart graag zien dat er naast allerlei competenties ook deugden worden onderwezen, zoals trouw, moed en barmhartigheid. “Je moet het wel weten uit te houden bij bijzonder lastige mensen of heel ingewikkelde en moeilijk begrijpbare psychiatrische patiënten. Je moet barmhartigheid kunnen opbrengen voor de zoveelste terugval van je cliënt. En soms moet je moed tonen omdat er iemand moet opstaan en zijn mond moet opendoen als alle andere zwijgen. Je mag hopen dat opleidingen niet alles wat naar roeping of liefde neigt uit hun curricula weren.”
Katholieke traditie
Religieuze tradities zijn belangrijk in dit proces van kanteling. “Het is denk ik niet toevallig dat een katholieke theoloog de presentiemethode bedenkt en een begrip als kwetsbaarheid naar voren schuift. De katholieke traditie en christelijke in het algemeen bieden een taal om over kwetsbaarheid na te denken, ze hebben een ongelofelijke schatkamer aan inzichten en ervaringen met goedheid, eerbiediging van het leven, met aandachtig leven. Daar houd ik van. Natuurlijk zijn er ook grove misvormingen in die religieuze tradities: mensen die dol zijn op alles wat zwak is, die lijden hebben verheerlijkt of goedgepraat. Dat moeten we natuurlijk niet hebben, maar religieuze tradities kunnen wel degelijk iets teruggeven aan Nederland, wat we nu tekort komen. Ze kunnen ons leren niet direct terug te schrikken van de kwetsbare kanten van het leven, niet weg te kijken of weg te lopen waar lijden is. Ze leren ons dat je daar juist moet zijn.”
Hoe God daarin past? Baart: “Ik heb een zeker ongemak om over God te spreken. Een metafysische visie? Ik probeer de ‘Godtalk’ zolang mogelijk uit te stellen. Ik heb grote bewondering voor sommige orthodoxe gelovigen die dat wel goed kunnen en met een grote vrijmoedigheid over God spreken. Maar ik kan het niet, of beter: ik kan het niet meer. Toen de beroemde pater Van Kilsdonk gevraagd werd of hij in het eeuwige leven geloofde, was zijn antwoord. ‘Dat mag ik toch hopen.’ Daar herken ik me in. Er is een groot verlangen, dat het zo zal zijn. En als het niet zo is, dan hoop ik dat ik toch het goede gedaan heb en dan maakt het ook niet meer zoveel uit.”
[box type="shadow" ]Andries Baart (1952) is geestelijk vader van de presentietheorie. Hij bekleedt de leerstoel ‘Presentie en zorg’ aan de Universiteit voor Humanistiek in Utrecht; eerder was hij hoogleraar aan de Katholieke Theologische Universiteit Utrecht en aan de Universiteit van Tilburg. Sinds 2007 werkt hij met en vanuit de Stichting Presentie. Voorts is hij kerndocent in de master ‘Sociale Interventie’ van het LESI.
Boek De Zorgval (Uitgeverij Thoeris, 2013) is een omkeerboek. Aan de ene kant begint het boek met een wetenschappelijk essay van Andries Baart, toegankelijk geschreven en gelardeerd met aangrijpende voorbeelden. Alle zorg die wij in onze samenleving aanbieden brengt mensen niet altijd verder. Soms helpt het hen zelfs, onbedoeld, van de regen in de drup. De relationele en contextgerichte presentiebenadering helpt om de zorgconsumptie te beteugelen en staat kritisch tegenover de eenzijdige nadruk op eigen kracht en autonomie in het moderne zorg- en welzijnsbeleid. Baart houdt een pleidooi voor eerherstel van de evidente kwetsbaarheid van mensen.
Wie het boek omkeert en aan de andere kant opent, komt bij een tiental journalistiek geschreven verhalen van Christa Carbo. Korte theoretische reflecties worden gevolgd door praktijkvoorbeelden uit ziekenhuizen, de psychiatrie, de jeugdzorg en de zorg aan mensen met dementie. Het zijn voorbeelden van goede zorg, maar soms ook illustraties van hoe het juist niet moet.
Congres “Uit de zorgval” is een congres op 31 oktober in de Reehorst te Ede, georganiseerd door de Stichting Presentie. De zorgsector staat voor een belangrijke operatie. Een groot aantal zorgvoorzieningen zullen vanaf 2015 worden overgeheveld van rijk en provincie naar gemeenten (van AWBZ naar WMO). Deze operatie legt veel nadruk op de menselijke autonomie. Tijdens het congres zal aan dat eenzijdige ‘zelfredzaamheidsdenken’ een nauwkeurig idee van kwetsbaarheid worden toegevoegd. Het programma bestaat uit diverse lezingen en workshops, m.m.v. Andries Baart, Hans van Ewijk, Harry Kunneman, Désanne van Brederode, Felix Rottenberg, e.a. Zie ook: www.presentie.nl[/box]