bestnyescorts.com Manhattan Escorts girllookup.com Long Island Escorts
Home » Interview » Zorgverlener Teun Toebes: “Vergeet het stigma over mensen met dementie”
Teun Toebes woont samen met mensen met dementie.

(Foto: Merlijn Doomernik)

Zorgverlener Teun Toebes: “Vergeet het stigma over mensen met dementie”

“Neem mensen met dementie serieus”, is de hartenkreet van Teun Toebes (22), verpleegkundige die op de gesloten afdeling van een Utrechts verpleeghuis is gaan wonen. Hij is een veelgevraagd spreker over zijn ervaring met mensen met dementie. “Hun stem wordt nu niet gehoord.”

Door Cees Veltman

Wil je iets vertellen over je motivatie om in een verpleeghuis te gaan wonen?

Teun Toebes. (Foto: Merlijn Doomernik)

“Het is niet mijn werk, maar mijn manier van leven. Ik ben aanwezig als huisgenoot voor mensen met dementie. Mijn motivatie was tweeledig. Enerzijds heeft de coronapandemie pijnlijk voelbaar gemaakt dat mensen met dementie niet wordt gevraagd wat zij belangrijk vinden. Dat merkte ik in de tijd dat ik in een verpleeghuis werkte in Brabant. Anderzijds was ik mantelzorger voor de jongste zus van mijn oma. Zij kwam in hetzelfde verpleeghuis wonen als waar ik werkte. Ik ontdekte dat we onmogelijkheden creëren in de zorg door te handelen op basis van rollen. Als zorgverlener mocht ik wel naar binnen, als familielid niet.

Ik ben gefascineerd geraakt door de gebrekkige manier waarop we met elkaar omgaan. Ik maak me zorgen over de toekomst van mensen met dementie. De enige manier om die toekomst te veranderen, is zelf eerst goed te leren begrijpen wat het leven in een verpleeghuis betekent. Toen dacht ik: dan moet ik zelf in een verpleeghuis gaan wonen. Als ik dat later moet doen – de kans op dementie is voor iedereen één op vijf – telt mijn stem niet meer. En ik dacht: ik ben 21, nu wordt er nog naar mij geluisterd.”

Dat is een jaar geleden.

“Ja, ik woon nu ruim een jaar op een gesloten afdeling.  Over mijn ervaringen heb ik een boek geschreven dat op 9 november uitkomt. Het is een scherp boek over het onbegrip over dementie, maar het gaat ook over ontwapenende momenten met mijn vijf huisgenoten. Ik wil laten zien hoever de zorg afstaat van de verlangens van mensen met dementie en ook hoe fantastisch het is om met ze om te gaan en te werken. In de huidige zorgcultuur is er te weinig aandacht voor het opbouwen van een relatie tussen zorgverlener en bewoner. Over de relatie met mijn huisgenoten kan ik zeggen dat die goed is. We houden echt van elkaar.”

“Waarom in de eindfase niet: alles kan en alles mag?

Hoe is die kloof in de zorg ontstaan?
“Als je ergens werkt, kijk je vanuit een bepaald perspectief. Je gaat na je dienst gewoon naar huis. Als bewoner van een verpleeghuis is dat je thuis. Dat is een heel andere beleving. Het helpt enorm bij een scherpe blik. Ik weet nu veel beter wat het betekent om in een verpleeghuis te wonen. Ik merk dat mensen met dementie niet serieus worden genomen. Daarom is het mooi dat ik de kans heb gekregen in een verpleeghuis te gaan wonen. Dat vraagt kwetsbaarheid, openheid en vertrouwen van de directie. Ik mag alles publiceren wat ik maar wil, zo lang de mensen met wie ik samenwoon, daarmee akkoord zijn. De noodzaak tot een ander beleid wordt wel gevoeld, maar er komt nog weinig van terecht.

Als verpleegkundige heb ik geleerd veiligheid voor bewoners erg belangrijk te vinden. Vandaar de gesloten afdelingen. Veiligheid is natuurlijk belangrijk. Er zijn ook regels over alcoholgebruik, beperkt tot het weekend. Waarom is dat allemaal nog nodig in zo’n laatste levensfase? In het verpleeghuis leef je gemiddeld nog maar acht maanden. In je laatste levensfase zou het er toch om moeten draaien dat alles kan en alles mag en dat je je mag uiten op alle manieren die je wilt? Door veel regels verdwijnt de balans tussen veiligheid en kwaliteit van leven. Heel pijnlijk.

De stem van de mensen met dementie wordt nu niet gehoord. In verpleeghuizen is het gebruikelijk een cliëntenraad te hebben, maar daar zitten vertegenwoordigers in, niet de bewoners zelf. Waarom niet de mensen zelf vragen wat zij belangrijk vinden?”

Komt daar een helder beeld uit?

“Ja, zeker. Niet bij iedereen natuurlijk. Dat is precies het probleem. We zien mensen met dementie als mensen die niets meer kunnen. Het heeft toch geen zin meer iets met hen te ondernemen? Nou, je leeft gemiddeld nog acht tot tien jaar met dementie. Het is heel moeilijk de lasten van dat stigma in je eentje te moeten dragen. Het is daarom een gigantische uitdaging voor de maatschappij om dit probleem op te lossen. Het aantal mensen met dementie zal de komende twintig jaar verdubbelen. Het is eigenlijk al te laat, want al zo’n twintigduizend mensen met dementie staan op wachtlijsten.”

Hoe komen we van dat stigma af?

“Het zijn beelden die we hebben van mensen, dus die kunnen we veranderen. We kunnen beter niet meer spreken over ‘dementerenden’ of ‘dementen’. Ontzettend stigmatiserende termen. Je bent immers ook geen ‘kankerende’ als je aan kanker lijdt. Dan spreek je over mensen met dementie alsof ze hun ziekte zijn, maar dat zijn ze nooit. Dan maak je het stigma alleen maar groter.

Kunnen veel gesloten afdelingen gesloten worden, wat jou betreft? Vraagt dat niet om veel extra personeel dat er nog niet is?

“De gesloten deuren kunnen open, daar ben ik van overtuigd. De standaard is nu nog dat afdelingen gesloten zijn. Dat moet veranderen. Het is net alsof iedereen massaal de straat oploopt. Als het ergens fijn is, ga je zelf ook minder snel weg. Dat is bij mensen met dementie precies zo. En wat als mensen naar buiten lopen? Betekent een risico in het leven dat gesloten afdelingen dan maar de standaard moet worden? Dat schuurt aan de basis van het leven? De open deuren vragen van ons als samenleving dat we mensen met dementie omarmen en niet wegstoppen.”

“Waarom komen kleinkinderen zo weinig op bezoek?”

Je leert mensen met dementie beter kennen. Ook jezelf?

“Absoluut, dat is een zekerheid. Ik heb bijvoorbeeld meer geduld dan ik dacht. Ik heb geleerd meer te luisteren naar de mensen. En ook hoe goed het luisteren naar muziek werkt. Zo kunnen ze het leven dat ze normaal hadden, een beetje voortzetten. Mensen met dementie zijn niet opeens andere personen geworden, al wordt dat vaak gedacht.”

Dementie is er in tientallen vormen.

“Ja, het is een verzamelterm. Het is daarom moeilijk om je nu al een voorstelling te maken van hoe het is als je er later zelf mee te maken krijgt. Jongere mensen met dementie hebben vaak fronto-temporale dementie. Daarnaast zijn er veel voorkomende vormen als vasculaire dementie, lewy body dementie en Alzheimer. Andere vormen kenmerken zich door horten en stoten, met periodes dat het goed gaat en periodes dat het slecht gaat. Soms ervaren mensen hallucinaties, soms gaat het niet om geheugenverlies, maar om gedragsverandering.

Die verschillende vormen maken de behandeling van mensen met dementie ingewikkeld. Maar de basisbehoeften blijven voor iedereen hetzelfde. Mensen hebben altijd behoefte aan contacten. Dat zijn immers de fundamenten van ons leven. Vanaf het moment dat je dementie hebt, wordt de club van mensen om je heen kleiner, terwijl je die mensen juist hard nodig hebt. Daarom vraag ik me af waarom kleinkinderen zo weinig naar het verpleeghuis gaan.”

Welke reacties krijg je?

“Veel reacties wijzen erop dat we nog een hele weg te gaan hebben. De manier waarop mensen naar dementie kijken, is over het algemeen niet heel positief. Als ik vertel dat ik in een verpleeghuis woon, voel ik veel weerstand, onbegrip. Dan denk ik: je kunt je wel afzetten tegen dementie, maar het is uiteindelijk de toekomst van velen van ons. Als jongeren nu al zo’n grote weerstand hebben om met dementie om te gaan, zal die weerstand misschien alleen maar groter worden als ze op de leeftijd komen dat ze in een verpleeghuis moeten gaan wonen.”

Eenzaamheid in verpleeghuizen is een groot probleem.

“De huidige vorm van verpleeghuiszorg leidt tot uitsluiting en eenzaamheid. Mensen worden niet meer beschouwd als volwaardig onderdeel van de maatschappij. Er zijn nu wel prachtige initiatieven in Nederland om kleinschaliger te werken, met begeleid wonen bijvoorbeeld, maar het zijn uitzonderingen op de regel. Die mooie initiatieven moeten standaard worden en zelfs dan is er nog ruimte voor verbetering.

Ik vind dat je altijd hoopvol moet blijven en dat ben ik ook zeker, maar er moet wel eerst meer begrip voor mensen met dementie komen. Daarvoor is nodig dat we ons allemaal nu al afvragen wat wij belangrijk vinden voor het geval dat we later zelf met dementie te maken krijgen.”

“Laat echte vlinders zien, niet alleen plaatjes ervan”

Is een bottleneck in de zorg gebrek aan geld?
“Nee, dat is niet de kern van het probleem. Soms lijkt het alsof hoe meer geld er in de zorg wordt gestoken, hoe ingewikkelder het wordt. De focus in de zorg ligt op materialen, op de inzet van robots. Dat is een verschraling. Het is veel interessanter om te bekijken hoe we de zorg menselijker kunnen maken. Dat is deels kinderlijk eenvoudig, bijvoorbeeld door meer naar buiten te gaan met de mensen om echte vlinders te vinden bijvoorbeeld, niet alleen plaatjes van vlinders te zien. Waarom altijd maar binnen blijven zitten? Dat doen mensen zonder dementie toch ook niet?

Waarom zou alles in het leven anders moeten worden zodra je met dementie te maken krijgt? We kunnen van dementie een hoopvolle toekomst maken, maar dan moeten we daar als samenleving zelf de verantwoordelijkheid voor nemen. We kunnen alleen maar een inclusieve samenleving zijn als we daar allemaal een bijdrage aan leveren. In iedere straat woont wel iemand met dementie. Dus spreek vooral mét de mensen en niet óver hen.”

Premier Rutte noemde je silent disco methode voor verpleeghuizen briljant.

“Het werkt goed inderdaad. De bewoners krijgen een draadloze koptelefoon met muziek die bij hen past, meestal muziek afkomstig uit de tijd dat ze 15 tot 30 jaar oud waren. Die muziek wordt vaak het best herinnerd. Door de muziek ontstaat herkenning waardoor de beleving wordt gestimuleerd. Silent disco is een van de activiteiten van de stichting sTeun en toeverlaat.”

————————————

Teun Toebes, ‘VerpleegThuis, wat ik leer van mijn huisgenoten van dementie’, Arbeiderspers, 208 blz., € 20,-.

Stichting sTeun en toeverlaat: S-teun.nl

Print Friendly, PDF & Email

Geef uw reactie

Uw emailadres wordt niet gepubliceerd.Verplichte velden zijn gemarkeerd *

 tekens beschikbaar

*


Frilco Philippines Corporation Hazardous Waste Transport Laguna clickonetic best photobooth photo-coverage laguna Free themes elementor pro web services web development